شکاف کام و لب یا همان «لب شکری» اولین نقص چهرهای و چهارمین نقص مادرزادی در جهان است که تقریبا از هر 600 نوزادی که در جهان متولد میشود یکنفر به این عارضه مبتلاست. بهگزارش خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، منشأ بروز این عارضه عدم پیوند طرفین راست و چپ لبها و سقف دهان نوزاد در ماههای آخر بارداری است.
در برخی نوزادان این قسمتها بهطور کامل به یکدیگر متصل نمیشوند که در چنین مواردی کودک با قطع پیوند در لب بالایی متولد میشود که «شکاف لب» خوانده میشود.
نقص مادرزادی در کام نیز بهعنوان «شکاف کام» نامیده میشود و از آنجا که رشد لب و کام دو عملکرد جداگانه هستند؛ لذا برخی کودکان میتوانند یک شکاف لب، یک شکاف کام یا انواعی از هر دو را داشته باشند. در کشورهای پیشرفته کودکانی که با عارضهی شکاف لب یا شکاف کام متولد میشوند بلافاصله یا مدت کوتاهی پس از تولد، تحت جراحی ترمیمی قرار میگیرند اما خانوادههای بسیاری خصوصاً در کشورهای جهان سوم نمیتوانند هزینههای چنین جراحی ترمیمی را تأمین کنند و متأسفانه این کودکان از همان سالهای نخست زندگی علاوه بر رنج و ناراحتی ناشی از تغییر شکل صورت و مشکلها و اختلالهای عدیده در سیستم شنوایی، تنفسی، بلع غذا و کاهش ایمنی دستگاه گوارشی در برابر ویروسها با بسیاری از مشکلهای روانی، اجتماعی از قبیل اضطراب اجتماعی، تنهایی، افسردگی و بیگانگی از همسالاناشان نیز مواجه میشوند و به این ترتیب زندگی این گروه از بیماران و خانوادههای آنها بهشکلی بسیار نامطلوب تحتتأثیر قرار میگیرد.
آگاهی از این درد و رنجها و اندیشه ستودنی کمک به کاهش درد و رنج بیماران مبتلا به عارضه «لب شکری» و تسهیل درمان آنها انگیزهای برای دو دانشجوی جوان ایرانی دانشگاه «تگزاس» شده که با جلب یاری جمعی از متخصصان و اساتید پزشکی در امریکا مؤسسه خیریهای را برای انجام جراحیهای ترمیمی کودکان مبتلا و نیازمند راهاندازی کرده و فرصت لبخند را به این لبهای بیمار ارزانی کنند.
اعضای داوطلب مؤسسهی غیرانتفاعی «فرصت لبخند» (Chance To Smile) - که بههمت «پریا اعتباری» و «مسعود سامان» با حمایت دانشکدههای پزشکی و دندانپزشکی دانشگاه «تگزاس» و کمکهای مردمی و پشتیبانی برخی مؤسسات دیگر راهاندازی شده - با سفر بهنقاط مختلف جهان، جراحیهای ترمیمی را بهصورت رایگان به افراد نیازمند ارائه میکنند.
«پریا اعتباری» که 24 سال دارد و از شش سالگی از ایران مهاجرت کرده و در حال حاضر دانشجوی سال پنجم دندانپزشکی دانشگاه علوم بهداشتی تگزاس است با اشاره به رنجها و مشکلات عدیدهی کودکان مبتلا به عارضهی مادرزادی شکاف لب و کام اظهار داشت: بهمنظور رفع این معضل و با هدف آگاهی هر چه بیشتر پزشکان، پرستاران و خانوادهها از این مشکلها در کمتر از یک سال گذشته اقدام به تأسیس مؤسسهی غیرانتفاعی «فرصت لبخند» (Chance To Smile) کردیم که در آن از تیمهای مختلف پزشکی شامل دندانپزشک اطفال، جراح فک و دهان، جراح گوش و حلق و بینی، جراح پلاستیک و جراح اطفال استفاده میشود.
وی با اشاره به حضور داوطلبانهی متخصصان مختلف در این مؤسسه برای انجام سفرهای خارجی گفت: نخستین سفر در سپتامبر 2006 به مکزیک و دومین سفر در مارس 2007 به «نیکاراگوئه» انجام شد که بهدلیل عدم برنامهریزی تعداد کمی از بیماران را معاینه کردیم و همهگونه درمان اعم از چرک گوش تا جراحی لوزه انجام شد که بسیار موفقتر از سفر اول بود اما هماهنگی تمامی متخصصان برای سفرهای دو هفتهایی با مشکلات زیادی همراه است.
«اعتباری» در ادامه با بیان اینکه این گروه از بیماران معمولاً خجالتی هستند و خصوصاً در سنین پایین بهخاطر مشکلات زیبایی و بلع غذا بهشدت از حضور در اجتماع پرهیز میکنند، اظهار داشت: یکی از برنامههای مؤسسه این است که از طریق سایت خود اطلاعات عمومی و تخصصی پزشکی را دربارهی نحوهی برخورد و غذا دادن به این افراد را نیز ارائه کند تا زندگی این بیماران را چه از نظر پزشکی و چه از روانشناسی ارتقا دهیم.
«مسعود سامان»، دیگر دانشجوی ایرانی بنیانگذار این انجمن که 25 سال دارد و نیز پس از اخذ مدرک کارشناسی خود در رشتهی علوم مغز و اعصاب، تحصیلات سال ششم پزشکی را در دانشگاه «تگزاس» پشتسر میگذارد در خصوص علت ابتلای برخی از نوزادان به این عارضه گفت: علت عمدهی ابتلا به این بیماری سطح پایین تحصیلات و مسائلی نظیر استعمال دخانیات، کمبود اسید فولیک و ویتامینهای مورد نیاز بدن در دورهی بارداری مادر است که مشکلات مالی این خانوادهها نیز به تمایل کمتر برای انجام جراحیهای ترمیمی و زیبایی منجر میشود. وی با اشاره به شیوع بالای این بیماری در کشورهای مختلف جهان اظهار کرد: بر اساس آمارها بهطور متوسط یک ششصدم موالید به این عارضه دچار میشوند که در آسیا بیشترین و در آفریقا کمترین میزان حضور دارند و همچنین این رقم در میان سرخپوستان امریکایی به یک سیصدم رسیده و در ایران یک پانصدم است.
«سامان» در خصوص نحوهی درمان این نوزادان گفت: جراحیهای ترمیمی ممکن است از سه تا دوازده جراحی برای هر فرد باشد که بهطور متوسط هر بیمار باید تحت پنج یا شش جراحی قرار بگیرد که هزینهی آنها در آمریکا حدود 40 تا 50 هزار دلار و در سایر کشورها - بدون هزینههای بیمارستانی - 300 دلار است و انجام کامل جراحیها بالغ بر یکهزار تا هزار و 500 دلار هزینه دربر دارد که البته در سفرهای خارجی مؤسسه تمامی جراحیها انجام نمیشود. |